LUNES
Desde ayer domingo ya estoy recuperada de la gripe. Es la primera vez en varios años que me recupero como una persona normal y eso me hace feliz. Me ha durado solamente 4 días cuando normalmente me duraba por lo menos 14. La intensidad de mis gripes durante estos últimos años, como nunca tengo fiebre, no ha sido tan fuerte como esta vez y supongo que por eso tardaba más en curarme.
Esta vez mi cuerpo ha luchado con voracidad y ha acabado con ella rápidamente, como un cuerpo sano debería luchar. Durante estos últimos años, cada vez que mi cuerpo debía enfrentarse a una gripe, luchaba constantemente durante días pero sin fuerzas, a medio gas, manteniendo al virus controlado pero sin ser capaz de acabar con él. Tardaba semanas en vencerlo y mientras lo intentaba, las fuerzas que utilizaba para la batalla me las quitaba a mí y me dejaba debilitada, con un nivel de actividad mucho menor al ya escaso nivel con el que vivo mis días.
Además esta vez he generado una fiebre alta y creo que eso es una gran señal de la reactivación de mi sistema inmune. Estoy contenta por ello aunque todavía no estoy segura de si será un cambio duradero.
En Himmunitas, al contarle a mis compañeros de sala que había tenido fiebre, todos han empezado a hablar del tema y a explicar como tampoco sus cuerpos son capaces de generarla desde hace años.
Espero que sea una buena señal para mi. De momento sería la única que he experimentado desde que llegué a Bruselas.
Por otro lado mi conjuntivitis sigue sin mejorar. Después de cuatro días hechándole una pomada antibiótica y sin ver muchos resultados se lo he comentado a Jan, el enfermero, y ha conseguido que KDM me viese rápidamente. Me ha dicho que es una reacción alérgica y me ha mandado unas gotas. Espero que en dos días esté ya bien.
De síntomas estoy igual. Ahora es difícil comparar. Uno de mis síntomas más molestos es el dolor de ojos y mi visión continuamente borrosa. Ahora con esta conjuntivitis alérgica no puedo saber si el dolor es por la enfermedad o por la conjuntivitis. Por otro lado la última semana la he pasado enferma así que no puedo compararla bien con las demás. Aunque ahora que me he recuperado de la gripe supongo que puedo afirmar que mejor no estoy. Sigo cansada. A ver como voy pasando la semana.
He tenido nauseas. Las siento solo cuando estoy de pie y sobretodo por la tarde noche. Son náuseas de debilidad y no quiero vomitar. Es sólo la sensación molesta, yo la llamo de lavadora, como si mi estómago estuviese centrifugando continuamente.
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MARTES
Me encuentro con una paciente muy simpática y positiva. Ha mejorado bastante con los IV que fueron su primer tratamiento contra el lyme. Empezó con rocephine y mientras lo tomaba pasó una gripe con fiebre. Como yo, la primera en mucho tiempo. Con azitromicina empezó a mejorar. Cuando la vi acababa de salir de la consulta con KDM y le había preguntado acerca de los sudores nocturnos exagerados que estaba experimentando. KDM le ha dicho que eran muy buena señal de que el tratamiento estaba funcionando! Yessssss!!! Buenas noticias! :)
Además de ella he visto a otros dos pacientes que ya conocía y que también me han dicho que están mejorando. Uno de ellos había salido tres días seguidos e incluso bailado.
Mi ojo está un poco mejor aunque sigue rojo y veo borroso, pero la intensidad del rojo va bajando.
Yo bastante cansada y vuelvo a tener los síntomas de estar drogada y ver doble.
También es verdad que llevo dos días durmiendo regular y poco.
El 23 de este mes viene el Dr. Horowitz a dar una conferencia en el parlamento flamenco. Esta conferencia, a la que también van a asistir otros médicos especialistas en Lyme crónico, la organiza Marc Crombez, el hermano de un parlamentario belga (John Crombez), también enfermo de lyme crónico. Después de pasar 14 años enfermo, los últimos 5 confinado a una cama, mal diagnosticado con el síndrome de fatiga crónica y con síntomas tan debilitantes que le llevaron incluso a veces al borde de la muerte, decide visitar a KDM que le diagnostica con la enfermedad de lyme crónico. Tras el tratamiento de lyme con antibióticos recuperaba bastante salud y es capaz de llevar una vida bastante normal aunque con algunas limitaciones.
Ahora quiere ayudar a otros que como él sufren de esta enfermedad y a la vez intentar concienciar a la sociedad y al sistema médico de salud sobre su existencia. Por ello ha organizado esta conferencia a la que voy a asistir. Todos los ponentes van a hablar en flamenco o en francés, que yo no entiendo, pero Horowitz hablará en inglés.
Aquí os dejo un link a la historia del hermano del parlamentario belga. Está en holandés pero con google translator se puede entender bastante bien:
Aquí otro link con información sobre la conferencia:
Por otro lado me han dicho hoy que dos mujeres de mi pueblo en Galicia tienen lyme y que lo están tratando. Otra evidencia más de que el lyme existe en España. No entiendo la testarudez de los médicos que siguen negandolo.
He comprado los billetes de vuelta a España, vuelvo el 7 de mayo. Echaré de menos Bruselas, la gente que he conocido aquí y sobretodo la energía que dan las esperanzas de estar realizando un tratamiento enfocado por fin al origen de mis males. Volver a España me da miedo porque no sé que me espera. En mi vida real rodeada de gente sana estoy perdida, no se como afrontarla, como sobrevivir. Pero eso ya lo pensaré cuando me vea inmersa en ella. Ahora no sirve de nada hacer elucubraciones.
Llevo dos días con náuseas... No son fuertes pero son bastante constantes.
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MIERCOLES
Vuelvo a sentir los ojos borrosos, doloridos y cansados. Cada vez tengo mas claro que es mas el efecto de los antibióticos que algún tipo de herx. Pero mi cuerpo lo siento ágil, estoy bastante activa y solo descanso media hora después de comer.
Hoy una chica en la clínica me ha hablado de las gamaglobulinas. Son muy caras, unos 500euros por sesión de IV, pero dice que ayudan mucho a fortalecer el sistema inmune. Quiero investigar un poco acerca de su utilidad en la enfermedad de lyme.
Por otro lado me ha contactado un chico italiano que cree sufrir la enfermedad de lyme. Ha dado positivo por Infectolabs pero, a pesar de sus síntomas, todavía no está convencido del todo. En su búsqueda de otra prueba confirmatoria ha conseguido que le deriven al Hospital CRO de Aviano, en Trieste, al norte de Italia, donde le han hecho varias pruebas de PCR. Me ha sorprendido mucho saber que en este hospital aceptan el hecho de que, cuando llevas varios años enfermo, la borrelia raramente se encuentre en la sangre y por ello hay tantos resultados falsos negativos. Saben que la borrelia se esconde en los tejidos y por eso analizan el PCR de éstos. Según este chico, le han dicho que uno de los escondites preferidos de la borrelia son los ojos y a él le han cogido líquido de ambos para analizar el PCR.
Me ha parecido muy interesante. Había oído hablar de análisis de los tejidos pero nunca de los ojos y yo desde hace años pienso que tengo algo detrás de ellos. La presión, el dolor y la continua visión borrosa son casi los síntomas que mas me molestan. Me encantaría poder hacerme éste test.
También hoy me han hablado de la posibilidad de utilizar una pomada antibiótica en los ojos. Hay LLMD’s que tratan los problemas en la visión con éste tipo de cremas. Hoy un paciente de EEUU me ha dicho que su LLMD le recetó Ofloxacin y que le ayudó muchísimo. Intentaré informarme mas al respecto.
Aquí os dejo el link a un reportaje sobre el lyme que salió en la televisión belga (no sé hasta cuando se podrá ver):
Dónde puedes hacerte ese test de ojos? deberías
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