PRIMERA SEMANA DE TRATAMIENTO CON ROCEPHINE
LUNES:
Hoy ha sido mi primer día de antibióticos intravenosos.
Desde que mi médico me sugirió el tratamiento hasta el día de hoy han pasado solo tres semanas. Tres semanas en las que me he cambiado de piso, de ciudad, de país y ahora, de tratamiento. Todo ha ocurrido tan rápida y fácilmente que quiero pensar que es una señal de que voy por el buen camino y por fin algo tiene que cambiar en mi salud.
He llegado a la clínica y lo primero que han hecho es colocarme el catéter. Me lo han puesto en la muñeca derecha y dicen que es el lugar que menos molesta al no estar cerca de ninguna articulación. Me ha dolido un poco y ahora hay movimientos que no puedo hacer con el brazo, pero me explican que es normal.
El catéter es de tipo externo y me lo van a cambiar cada semana. No lo pueden dejar durante mas tiempo porque hay riesgo de que la vena se rompa o inflame y tampoco pueden pincharme cada día en una vena distinta porque serían demasiadas venas!
Después de ponerme el catéter lo enganchan a la bolsa de plástico llena de Rocephine y me acompañan a una sala donde hay otras cuatro chicas, también recibiendo tratamiento IV.
Además de ésta sala en la que los pacientes están sentados, hay otra con varias camas. Supongo que es para gente que se encuentra mas débil y no puede aguantar sentada las horas de tratamiento.
Yo me alegro de poder estar en ésta sala sentada porque la gente habla y comparte experiencias. Es la primera vez que conozco a tanta gente que sufre la misma enfermedad que yo y estoy segura de que voy a aprender mucho.
Las otras cuatro chicas que estaban en la sala conmigo estaban tomando otro antibiótico, Azitromicina. Su bolsa de plástico es mucho mas grande y tienen que pasarse entre tres y cuatro horas enganchadas a ella.
A mi no me ha dado tiempo casi ni a sentarme cuando me he dado cuenta de que ya había absorbido todo el antibiótico. He tardado menos de 15 minutos! Me ha sorprendido mucho porque en un principio me habían dicho que tardaría entre 30 y 40 minutos. No se si es normal o quizás al ser la primera vez lo he absorbido mas rápido.
Al darme cuenta de que mi bolsa estaba vacía he llamado a un enfermero que me ha inyectado un líquido en el catéter y me ha dicho que había acabado por hoy.
La verdad es que toda la experiencia me ha dejado cansada. Noto que hablo mas lento, que razono mal, me duelen los ojos y me siento como en una nube. Pero no es el cansancio típico de la enfermedad si no que es mas como una relajación extrema, como si estuviese drogada.
Al principio pensé que me sentía mas débil por la impresión de que te pongan un catéter en la vena y te inyecten antibiótico, pero a medida que ha ido pasando me he dado cuenta de que me siento así solo por el efecto del antibiótico.
A parte del cansancio, el globo que tengo en la cabeza y las ganas de dormir, no tengo ningún otro síntoma. No tengo nauseas, cansancio físico o dolores.
He estado pensando que quiero pedir una cita con mi médico para preguntarle su opinión acerca de la necesidad de tomar un “cyst buster” a la vez que el Rocephine. Un cyst buster como Flagyl o Tinidizadole.
También me gustaría preguntarle si de debería tomar algún medicamento para prevenir posibles problemas en la vesícula causados por el Rocephine.
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MARTES:
Hoy me siento un poquito mejor; no siento esa pesadez mental, esas ganas de cerrar los ojos, esa sensación de estar flotando en una nebulosa…Pero, aunque sienta que no he perdido tantas energías, sigo tendiendo esa misma sensación en la cabeza que ayer, aunque mucho menso intensa.
Hoy he hablado un poco con dos chicas que estaban sentadas a mi lado. Una de ellas me ha contado que está enferma tras haber contraído la bacteria a través de su novio. Su novio había tenido las marcas típicas de Bartonella y ha mejorado mucho con el tratamiento aunque todavía tiene síntomas y continúa tomando antibióticos orales.
La chica hizo las 6 semanas de IV Rocephine y dice que mejoró muchísimo a nivel de claridad mental pero que al acabar el tratamiento y dejar los antibióticos los síntomas la fueron reapareciendo. Acaba de empezar con IV Azitromicina y dice que de momento no ha vuelto a mejorar.
La otra chica llevaba, como yo, 8 meses tomando antibióticos orales sin notar ningún efecto; ni positivo ni negativo. Hoy era el principio de su segunda semana con IV Azitromicina. Al contrario que la mayoría de nosotros, ella ha empezado con Azitromicina en vez de Rocephine. No se en que se basa nuestro médico en recetar a unos Rocephine primero y a otros Azitromicina. Me gustaría mucho saberlo porque seguro que tiene una buena razón.
Esta chica viene solo las dos primeras semanas para ver si tolera bien el medicamento y si no hay complicaciones continuará con el tratamiento en su país. Creo que es una muy buena opción para la gente que no pueda plantearse venir a vivir 3 meses aquí.
Además he conocido a una madre y a su hijo, los dos con lyme. La madre se ha tratado con antibióticos orales y con IV y dice que ha mejorado mucho aunque todavía le queda un largo camino por delante. Su hijo también tiene síntomas, ha dado positivo en el análisis de Infectolabs y estaba empezando con IV azitromicina. A el le habían colocado el catéter en el pecho. Quizás era otro tipo de catéter, de esos fijos que no tienes que cambiar cada semana.
Hoy he aprendido que en el tubo que conecta a mi catéter con el antibiótico hay una ruedita con la que puedes regular la velocidad a la que cae. Las chicas me han explicado que los primeros días con un nuevo antibiótico lo regulan para que vaya entrando muy lentamente y así evitar la sensación de pesadez y espesura en la cabeza. Dicen que a medida que pasan los días puedes ir subiendo la velocidad poco a poco.
la ruedita que regula la velocidad
Al aprender ésto la he regulado para que me bajara un poquito mas despacio y esta vez he tardado unos 30minutos en absorber todo el antibiótico. Pensando en ello me doy cuenta de que mi sensación exagerada de estar drogada ayer se debe en gran parte a la velocidad a la que absorbí el antibiótico.
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MIERCOLES:
Son casi las 6 de la tarde y he pasado un día mas o menos igual que ayer; cansada mentalmente, con mas sueño, dolor de ojos y niebla en el cerebro. Pero sin ningún tipo de dolor o fatiga física.
Y no estoy tan cansada como el primer día. Confirmo que la razón principal por la que me sentí tan drogada y confusa el primer día fue por lo rápido que absorbí el medicamento.
Hoy me lo he ido regulando yo. Prefiero que entre lentamente y así me suba menos a la cabeza. Además así me da tiempo a hablar mas con los otros, conocerlos, escuchar sus historias y aprender de ellas. Cada uno de nosotros es diferente, algunos saben mas acerca del lyme y otros menos, pero de cada uno se puede aprender algo.
La rutina del procedimiento de mis días es así; llegas, te inyectan Heparin en el catéter (para evitar que se coagule la sangre), después te inyectan la aguja que va enganchada al tubo que a su vez va enganchado al antibiótico y te acompañan a la sala. Ahí te sientas, hablas, lees, descasas.. y cuando ves que la bolsa de antibiótico está vacía, la coges y la llevas a donde están los enfermeros. Ellos te vuelven a inyectar Heparin, te vendan el catéter para protegerlo, que no se te enganche, ensucie o moje y te vas a casa.
En la sala estaba la chica de ayer a la que le había contagiado su novio y también estaba su novio. La chica estaba con azitromicina y su novio estaba tomando Glutathione IV para ayudar con la detoxificación. Solo se inyecta una vez a la semana.
Me han dicho, tanto el novio como ella, que al final de la cuarta semana con Rocephine empezaron a notar que se les levantaba la niebla mental en el cerebro y que tenían maravillosos momentos de lucidez. Lo malo es que una vez que terminaron con el Rocephine les volvieron todos los síntomas.
El novio dice que los síntomas le volvieron tras empezar con otro antibiótico oral y los achaca el herx. Dice que aunque te vuelvan los síntomas, el hecho de haberte sentido mejor es siempre terreno ganado a la bacteria. No es algo que has ganado y luego perdido, sino algo que has ganado para siempre aunque los efectos positivos los dejes de notar por un tiempo.
El parecía muy positivo y dice que espera en unos meses poder volver a empezar a trabajar media jornada. Ha ido mejorando poco a poco y, aunque tenga días buenos y días malos, en general su trayectoria es ascendente.
Después de la consulta hemos ido a dar un paseo así que aun tenía un poco de fuerzas. Aunque la verdad es que el paseo ha sido corto y cuando estábamos volviendo me he dado cuenta de lo cansada que estaba. Me he tenido que sentar en el suelo y cerrar los ojos mientras esperaba al metro.
Yo estoy muy feliz de poder estar aquí, de poder permitirme el costoso tratamiento, de estar conociendo a gente y de tener esperanzas en un futuro mejor. Aunque también tengo miedo a que esto no funcione. Estoy escuchando historias de todo tipo, muchos han mejorado, algunos siguen igual… pero de momento no he conocido a nadie que me haya dicho que se ha curado. Pero es solo mi primera semana!
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JUEVES
Hoy tengo poco que contar.
Una amiga ha tenido hoy consulta con nuestro médico. Tenía varias preguntas que hacerle pero la que mas me interesaba a mi era acerca de la necesidad o no de tomar Flagyl como complemento al tratamiento de Rocephine.
El Rocephine, por lo que hemos leído, es muy eficaz contra las espiroquetas en sangre pero no contra las otras formas de la Borrelia (Cyst y L-form). Muchas espiroquetas mueren con el Rocephine pero otras se convierten en cysts. Los cysts son una forma inactiva de Borrelia que, en cuanto se discontinua el tratamiento y el ambiente es favorable, se vuelven a convertir en espiroquetas y a causar síntomas. Por eso, parece que es importante tratar las dos formas de la bacteria a la vez.
Esta es mi explicación simple de lo que creo haber entendido. Si os interesa este tema os dejo algunos links (todos en inglés, pero podéis usar el google translator que funciona bastante bien!):
Jemsek Clinic
Parte del trabajo de Eva Sapi presentado en la Conferencia de ILADS de 2009
http://www.researchednutritionals.com/information.cfm?ID=50
Nuestro médico le ha dicho a mi amiga que Flagyl es un medicamento muy potente que causa un Herx muy fuerte y que por eso no lo suele recetar.
Pero yo no me quedo tranquila del todo con esta respuesta y voy a pedir una cita con el para la semana que viene y así preguntárselo en persona. Ya que he venido hasta Bélgica a vivir tres meses, con todo el dinero y esfuerzo que eso conlleva, quiero hacer todo lo que sea necesario para acabar con este bicho. Quiero hacerlo bien y me dan igual los herx!
Y yo, pues igual, sigo mas cansada que en mi normalidad, pero nada demasiado exagerado. Tengo muchas ganas de que me quiten el catéter y de volver a poder mover el brazo con normalidad. No me duele mucho pero molesta, no puedo hacer algunas cosas y ahora empieza a picar.
Mañana ya es mi último día de la primera semana!
Si conoces en esos días a alguien que de verdad haya mejorado duraderamente con los IV, no dejes de contarlo! Hace falta esperanza...
ResponderEliminarClaro que si! Yo voy contando cada historia de alguien que ha mejorado! Y la verdad que la mayoría de pacientes mejoran mucho! :D
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