Lunes
Ayer domingo tuve un buen día. Estuve activa desde las 9 de la mañana q me desperté hasta las 7 de la tarde que volví a casa después de haber pasado el día de picnic con unos amigos. Estuve cansada, con dolor detrás de los ojos y visión borrosa. Fue cansado y durillo de aguantar, pero mi mente estaba más despejada y alerta que últimamente y fui capaz de seguir las conversaciones sin demasiado esfuerzo. Reí, hablé y disfruté de la tarde.
Hoy es el primer día de mi última semana con rocephine! Ya he pasado casi la mitad de mi tratamiento. Por un lado tengo ganas de empezar con azitromicina y sentir nuevas sensaciones, pero por otro lado tengo miedo a dejar el rocephine y que sea demasiado pronto. Dejarlo justo ahora que he pasado el herx y se supone que debería empezar a mejorar. Conozco gente que ha estado con rocephine durante meses y solo a partir del segundo mes empezaba a notar mejorías. O quizás sea solo miedo al ver aproximarse el final del tratamiento y no haber sentido todavía las mejorías que esperaba. Tengo miedo de volver a España igual que vine y el miedo se acentúa a medida que se acerca el final del tratamiento.
Pero es verdad que estoy mejor que la semana pasada, que todavía me queda mas de la mitad de mi tratamiento IV y que sigo con mucha esperanza e ilusión. Todavía me quedan muchas semanas para notar algún cambio. John incluso me dijo que no notó ningún cambio hasta dejar los IV por completo. La lucha que ha empezado el rocephine la seguirá la azitromicina y al igual que la mayoría de los pacientes que comparten sala IV conmigo están mejorando, mejoraré yo también.
Hay momentos en los que creo que algo muy bueno y diferente está ocurriendo en mi cuerpo y que siento cosas que en mucho tiempo no sentía. Pero hay otros momentos en los que creo que es solo que he pasado el herx y volver a sentirme como antes es ya un alivio.
No estoy segura. Tengo que ver que voy sintiendo esta semana.
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Martes.
Aunque es muy difícil seguir la dieta sin azúcares ni carbohidratos y tengo que admitir que este fin de semana he hecho un poco de trampas... noto que me está ayudando mucho con la sensación de hinchazón en la tripa, los gases y los dolores.
También es verdad que aunque tengo mucha más hambre que antes de empezar IV (y me han dicho que se me va a acentuar aún más cuando empiece con azitromicina) como menos al estar tan limitada. Mis snacks son frutos secos y chocolate puro. Quizás comer menos también ayude con los dolores de tripa. O ahora que lo pienso... Quizás esté relacionado con el xifaxan que llevo tomando desde el viernes?
De salud sigo igual. Menos cansada que durante mi "herx" pero más cansada que en mi normalidad pre-IV. Mi fatiga mental, mi vista y los músculos detrás de mis ojos son lo que peor está.
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Miércoles
Solo me quedan dos días con Rocephine. No me lo puedo creer.
Hoy a mi alrededor solo había gente con azitromicina. Cada vez conozco a más gente que empieza con azitromicina en vez de rocephine.
Los síntomas de la gente son de todo tipo. La fatiga es generalizada ya que todos la sufren de una forma más o menos intensa. Otros síntomas son dolores, temblores, entumecimiento, debilidad extrema, problemas en la visión, parálisis, palpitaciones, falta de aire, intolerancia al ruido, la luz e incluso al movimiento, dolores de tripa, espasmos musculares, náuseas…
En la mayoría de los casos se acentúan los síntomas durante el tratamiento IV. Casi todos dicen que la azitromicina es mucho peor de tolerar que el rocephine y que genera un herx mucho mayor. Tengo un poco de miedo a la reacción que pueda tener yo pero tengo ganas de sentir algo nuevo. Si es un fuerte herx será bienvenido porque sé que estaré matando espiroquetas y si es una mejoría será aún mucho más bienvenida porque sabré que el tratamiento está funcionando. Lo que no soportaré es la quietud, la inamobilidad, la horrible continuidad de lo igual.
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Jueves
Hay veces que creo que tengo menos dolor de músculos y de rodillas. No sé si es porque no tengo demasiada actividad al estar tan cansada y por eso no los fuerzo, o porque verdaderamente están mejor. Además me han dicho que los problemas cognitivos son los últimos en mejorar. Quizás ya esté en fase de recuperación?
Hoy me he encontrado a una paciente española en la clínica. Lleva tres años con nuestro médico y ha mejorado bastante. Ha intentado hacer el tratamiento IV en España, pero como era de esperar, se lo han denegado. Espero que las cosas cambien y que pronto podamos acceder a algún especialista LLMD en España.
Hoy me he enterado de que se va a celebrar la conferencia de ILADS en Europa el 26 de abril en Augsburg. Como me gustaría ir!! Os dejo un link con la información:
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Viernes
Siento que estoy mas cansada y drogada que el lunes. Me parece que es ya la rutina de mis semanas. Los lunes, que se me ha pasado un poco el efecto del antibiótico durante el fin de semana, me encuentro un poco mejor y a medida que va pasando la semana, el rocephine se va instalando y provocándome la sensación de fatiga mental, dolor de ojos y demás.
Y ya se acabó la primera parte de mi batalla contra el lyme!
Os dejo un link a un blog (siempre en inglés) con información muy interesante sobre el lyme:
Hay una entrada en la que habla de los síntomas en la visión. Me siento muy identificada con la mayoría de ellos. Aquí está el link:
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