QUINTA SEMANA ROCEPHINE

LUNES

Hoy he decidido empezar con una nueva dieta. Según mi médico tengo intolerancia a la fructosa por lo que debería suprimir la ingesta de frutas, o por lo menos las que mas fructosa contengan. 

Además de evitar esto voy a dejar de comer hidratos de carbono y gluten como sugiere Burrascano. Por lo que he leído los hidratos de carbono se convierten en azúcares al digerirlos y los azúcares dan de comer a las espiroquetas además de suprimir el sistema inmune y crear inflamación.

He encontrado algunas webs con recetas sin hidratos de carbono y hay cosas muy ricas. Por lo que veo un buen substituto de la harina puede ser la harina de almendras.

Hoy he visto a John en la consulta! Me ha hecho mucha ilusión. Lo conocí en mi primerísima cita con KDM y he seguido manteniendo el contacto durante estos meses. El empezó el tratamiento antes que yo y empezó a notar cambios positivos muy al principio. Es verdad que no llevaba enfermo tantos años como yo y que empezó con antibióticos IV al tercer mes de tratamiento. Son dos cosas que seguramente hayan influido en mas rápida mejoría.

Y hoy en día se siente muy bien! Todavía tiene algunos síntomas pero puede trabajar, conduce 3 horas al día para ir al trabajo, su cerebro funciona bien, puede hacer deporte y dice que aun sigue mejorando un poco cada mes. Escuchar su historia es recargarte las pilas con esperanza!

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MARTES

Cansada, mareada y débil igual que la semana pasada. Pero estoy pasando las tardes en la cama por lo que lo llevo mucho mejor. Solo me doy cuenta de lo fuerte que son mis síntomas cuando me levanto y salgo a dar un paseo.

Con el IV bien. Ya voy conociendo un poco mas a la gente. Siempre pensé que a mi no me afectaba tanto la enfermedad como a otros pero me estoy dando cuenta de que la mayoría están mas o menos como yo. Pueden tener una especie de vida, incluso trabajar, pero siempre con muchas limitaciones y dolores. Quizás nuestro médico solo receta IV a pacientes que no están tan débiles y que cree que pueden tolerarlo mejor?

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MIERCOLES

Otro día igual que los anteriores. No noto ni mejoría ni empeoramiento. He pasado la tarde en la cama descansando, desde donde no soy tan consciente de lo débil que estoy. Pero al salir a comprar me doy cuenta de lo mareada que me siento, de mi visión doble e incluso tengo algunas nauseas.

Hoy he conocido a una chica que lleva con lyme 20 años. Nunca diagnosticada con fatiga crónica pero siempre con síntomas de todo tipo; dolores, fatiga, bels palsy, operada varias veces e incluso ingresada en psiquiátrico por pensar que tenía algún problema mental.

Como estaba tan débil en su primera cita con KDM, éste no le dio antibióticos inmediatamente sino que pasó los primeros meses fortaleciendo su sistema inmune para que pudiese tolerar el tratamiento IV mas adelante. En sus primeros análisis tenía las cd57 a solo 7.

He encontrado los guidelines de Burrascano en español. Aquí os dejo el link:

Guidelines de Burrascano en español

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JUEVES

Hoy estoy un poco mejor. Sigo débil y drogada, pero con menos sueño, un poco más alerta y con más ganas de hacer cosas.

Después de mi sesión IV fui al centro a dar un paseo, algo que no me había apetecido en dos semanas. Hacía sol y pude incluso entrar en alguna tienda, pude enfocar los ojos hacia las prendas e incluso leer etiquetas sin sentirme mareada o sentir que perdía el equilibrio por las luces y la gente a mi alrededor.

Así que estoy mejor aunque sigo drogada y por supuesto, todavía no me siento mejor que antes de empezar el tratamiento

Sigo teniendo dolor de tripa, pero creo que bastante menos que cuando comía hidratos de carbono.

Hablando con una amiga paciente he sido consciente de la fragilidad de mi estado emocional y de la relación con el IV. Muchas veces me he sentido triste por todo lo que conlleva llevar enferma tantos años pero últimamente estoy muy sensible. No estoy triste por estar enferma, estoy ilusionada y con fuerzas para luchar esta guerra. Pero si que estoy frágil, las lágrimas me aparecen cuando menos las espero y por las razones más tontas. No me había parado a pensarlo, pero por lo que me han dicho, puede estar relacionado con los antibióticos IV.

Hoy he conocido a una chica de 21 años que lleva 10 enferma. Sus síntomas son cansancio extremo, dolores de cabeza, contracciones involuntarias de los músculos, sus piernas a veces son como espaguetis que la flaquean y no la sostienen… durante años pensó que tenía un problema de depresión y que todos los síntomas se los causaba ella misma. Pobrecita, con 10 años un médico le dijo que era su cerebro que la causaba los síntomas porque no quería ir a colegio y ella se lo creyó. Vivió 9 años creyéndose loca hasta que un día no se pudo levantar de la cama y fue consciente de que no era normal ni era su cerebro que se estaba inventando los síntomas. Nuestro médico la diagnosticó con lyme crónico y hoy, después de 6 semanas con Azitromicina, dice que se encuentra muchísimo mejor. Dice que antes de empezar el tratamiento estaba a un 10% de actividad y hoy está a un 50% por lo menos. Dice que tiene días en los que se encuentra totalmente normal, con energía, sana y otros días en los que solo puede dormir. Parece ser que este patrón de mejorías y empeoramientos es bastante típico cuando te estás recuperando de lyme crónico.

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VIERNES

Ayer vi la película “Dallas buyers club” del actor que ganó el Oscar este año (Matthew McConaughey) y no he podido dejar de vernos reflejados a todos los enfermos de lyme.

La película cuenta la historia de la lucha de los enfermos de Sida a principios de los años 80 por conseguir tratamientos que existían y que estaba demostrado que ayudaban enormemente a su enfermedad, pero que no estaban aprobados por la FDA y por lo tanto no eran accesibles. Así, los enfermos de Sida son abandonados, sin opción a tratamientos y condenados a muerte. Una injusticia incomprensible que sigue ocurriendo hoy en día en tantos países donde al gente muere cada día de Sida por no tener los medios económicos para acceder a ellos. 

Como dijo la actriz Yolanda Foster (también afectada de lyme crónico) el lyme es el nuevo sida, está creciendo cada año exponencialmente y se va a convertir en una pandemia. 

Y nuestra lucha por el reconocimiento y por la salud, derechos que se supone que son básicos, es parecida. Se nos niegan tratamientos que están disponibles y que se han demostrado que funcionan. Además de negarnos tratamientos, no nos reconocen nuestra enfermedad mandándonos a casa muchas veces con una prescripción para el psiquiatra.

Se nos cuestiona la veracidad de nuestros síntomas y sobretodo nuestro diagnóstico de lyme crónico. Somos enfermos abandonados por el sistema de salud, enfermos que deambulamos durante años de médico en médico buscando un alivio y una explicación a nuestros problemas. Después de años perdidos y dinero gastado, algunos tenemos la suerte de ser diagnosticados y de ponerle nombre a nuestra enfermedad. Pero aquí no acaba nada, sino que empieza una nueva larga lucha. Tenemos que salir de nuestros países para recibir un tratamiento adecuado y costearlo de nuestros bolsillos. En España nadie nos reconoce, somos invisibles y aún explicando y rogando que acepten tratarnos, nos deniegan tratamiento. Es una lucha interminable por ser reconocidos como enfermos que se une a la lucha diaria por sobrevivir cada día conviviendo con nuestro malestar.

Y lo más triste es que detrás de todo esto no está sólo la ignorancia del sistema médico sino una gran red de intereses económicos para los que la vida humana no vale ni un euro.

Para quien no lo haya visto todavía, aquí os dejo el link a un maravilloso e interesantísimo documental sobre la enfermedad de lyme crónico. A través de historias de pacientes y médicos, explica la enfermedad y el funcionamiento de un preocupante sistema de salud que no duda en poner los intereses económicos por delante de los intereses de los pacientes:

Under our skin documental

Hoy empiezo a tomar Xifaxan 400mg al día. El antibiótico para tratar la Yersinia. A ver si hace el click que empieza a mejorar mi salud!