TERCERA SEMANA ROCEPHINE

LUNES

Hoy he empezado mi tercera semana de antibióticos IV. La verdad que los días pasan volando sin ni siquiera tiempo para aburrirme.

Hoy me han vuelto a poner el catéter en el brazo derecho, como la primera semana, casi en el mismo lugar. Me han hecho un poco de daño pero.. no puede ser de otra manera! Te están metiendo un catéter de unos 3 o 4cm dentro de una vena… Con los días te vas acostumbrando y va doliendo menos. 

La sala de IV estaba mas llena que nunca! Es lunes y además he llegado media hora antes, por lo que se han juntado los dos factores. Pero es mucho mas divertido cuando es así; conoces gente nueva, contrastas opiniones, intercambias información, te das ánimos e incluso ríes.

He conocido a una mujer que está bastante pachuchilla. Pobre. Lleva 8 años sin casi salir de casa debido a la enfermedad. No puede ni salir a dar un paseo de 5 minutos para respirar aire fresco. Si mi situación es dura de afrontar, no puedo ni imaginar lo duro que tiene que ser la suya. Y lo mas triste es que no solo hay mucha gente como ella, sino que hay otra mucha que está aun peor. 

Ella estaba empezando su cuarta semana de tratamiento IV Rocephine y estaba ilusionada. Me decía que se sentía mas cansada de lo normal pero con un cansancio distinto al que acompaña a esta enfermedad. Eso es lo que siento yo también.

Me ha dicho que conoce a varios pacientes que han continuado con Rocephine después de la primera etapa de 6 semanas. Me pregunto en que se basa nuestro médico para prolongar el tratamiento a algunos y a otros no. Se lo preguntaré en mi próxima cita.

También he conocido a un hombre que tras 6 semanas con Rocephine acababa de empezar su primera semana de Azitromicina IV. Con Rocephine había empezado Plaquenil, un antibiótico que se supone que actúa contra la Babesia y que además tiene efecto contra los cysts. 

Me dijo que al incorporar el Plaquenil le había venido un fuerte Herx que le duró unas tres semanas pero que poco a poco su cuerpo se fue acostumbrando. 

Creo que Plaquenil es algo parecido a lo que voy a empezar a tomar yo, Tinidizadole, y creo que también me va a causar un Herx. 

Sigo esperando la receta de mi médico para el Tinidizadole. Todavía no se ni la dosis ni cuando podré empezar a tomarlo, pero me han dicho que mañana ya tendrán mas información.

El fin de semana lo he pasado bastante bien, sobretodo el domingo. No estoy mejor que antes de los antibióticos pero noto que a medida que pasa el fin de semana se va pasando el efecto del Rocephine en mi cerebro. Pero en cuanto vuelve el lunes y vuelvo a empezar con todo, mi cerebro se va apagando poco a poco dejando paso al horrible espesor.

Aunque creo que hoy estoy un poco mejor que la semana pasada. Es la primera vez que duermo solo 8 horas en estas dos semanas porque mi cuerpo no me pedía mas y no me siento mas cansada debido a ello. Será una buena señal? Será esta semana mejor que las anteriores? O me estaré acostumbrando a sentirme así y por eso lo veo normal? O mañana volverá esa niebla de las semanas pasadas? 

No lo se! Me encantaría tener un “medidómetro” de salud electrónico que cada día te anotase tu nivel de salud según varios parámetros (fatiga física, mental, dolores, náuseas…). Sería de gran ayuda porque hay días en los que dudo de todo, en los que no soy capaz de saber si estoy mejor o peor que ayer, que hace un año o que hace un mes. Es tan difícil a veces! 

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MARTES

Ya ha pasado la mitad de mi tercera semana de Rocephine! Esta semana no voy a poder hacer tratamiento el viernes porque los de la clínica se van a Noruega a visitar pacientes allí. Pero mirándolo por el lado bueno… me quitan el catéter el jueves y me ahorro el dinero de la sesión. 

Respecto a los efectos que tendrá en mi tratamiento el saltar una dosis no creo que cambie mucho la cosa.

La sala estaba medio vacía hoy. Además de mi solo había un chico y una mujer. La mujer empezaba su primera semana con Rocephine tras 6 semanas con Azitromicina y decía que no había notado ningún cambio.

El chico empezaba hoy con Azitromicina. Me ha contado un poco su historia. Tiene 25 años y lleva enfermo unos 10. Cuando era pequeño le picó una garrapata en la cabeza y aún se ve la marca que le dejó la picadura. Pero los síntomas no le empezaron entonces por lo que nadie le dio mucha importancia. Después de pasar unos 4 o 5 años con síntomas diversos un día se despertó con medio cuerpo paralizado. Tras visitar a varios médicos y estar ingresado algún tiempo le mandaron de vuelta a su casa sin ningún diagnóstico. Poco a poco, sin ayuda de ningún medicamento, dice que fue recuperando la movilidad. Hoy ya podía andar, aunque decía que estaba muy cansado físicamente, que no podía salir mucho de casa, que tenía dolores y que le costaba horrores estudiar.

La primera vez que le diagnostican con lyme fue hace un mes tras dar positivo en la prueba Elispot de Infectolabs.

A mi me parece que sus síntomas gritan lyme. Hoy era su primer día con azitro y espero que empiece a notar mejorías muy pronto. Vendrá una vez a la semana a la clínica por lo que espero que me vaya contando sus progresos.

A parte de esto, lo mas reseñable que me ha pasado hoy es que he recibido los resultados de mis análisis y mi nueva propuesta de tratamiento. 

Mis resultados de PCR para Babesia, Erlichia y Tularemia son negativos. Pero mis resultados para Yersinia IgA e IgG son positivos.

Y mi hígado, sorprendentemente, está mejor que la última vez. Todo en rango como si no lo llevara estresando durante 8 meses con antibióticos. 

Como tratamiento tengo dos cosas nuevas; Tinidizadole y Xifaxan.

El Tinidizadole lo tengo que tomar una vez al día, con la comida y la dosis son 500mg. En la farmacia solo venden cajas de 4 pastillas, así que he tenido que comprar 17! 

El Xifaxan creo que me lo ha recetado para Yersinia. Mirando en internet veo que es un medicamento para la diarrea (que yo no sufro), pero también veo que puede ser indicado para tratar la Yersinia. Este medicamento no lo he encontrado en la farmacia, así que mañana preguntaré en la clínica. 

Esta noche empezaré con Tinidizadole.

En cuanto a mi espesura mental hoy sigo estando mejor. Creo que mi cuerpo se ha acostumbrado y el rocephine ya no me sube a la cabeza como las dos primeras semanas.

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MIERCOLES

Hoy no tengo mucho que contar, ha sido una mañana tranquila y el tratamiento ha ido bastante rápido.

La sala de IV a medida que va pasando la semana se va quedando mas vacía.

Me siento un poco peor que el lunes y el martes pero supongo que es el efecto del Rocephine que se va acumulando a medida que pasan los días. O quizás sea el Tinidizadole que empecé a tomar ayer por la noche.

Sea lo que sea, lo que tengo son síntomas en el cerebro y detrás de los ojos. No soy capaz de pensar con claridad ni de enfocar la vista. Veo borroso, me duelen los ojos y vuelvo a sentirme un poco drogada. Pero creo que sigue siendo menos intenso que las dos semanas anteriores. 

En realidad lo que siento es una intensificación de mis síntomas típicos, pero solo de los que tengo en la cabeza, los dolores y mi fatiga física siguen igual.

También me duele el estómago y estoy descompuesta desde ayer por la noche. Creo que puede tener que ver con el Tinidizadole.

Me han dicho que en España se puede encontrar el Xifaxan y además mucho mas barato que aquí. Así que esperaré a que me lo puedan traer para empezar con ese tratamiento.

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JUEVES

Ultimo día de la tercera semana de Rocephine. Ya he hecho un cuarto del tratamiento!

Hoy estoy cansada. Noto el paso de la semana y quizás el efecto del tinidizadole. Intento escribir y mis neuronas adormecidas no se quieren poner a trabajar. Intento leer mi libro y mis ojos no enfocan las palabras. Mi cerebro está nublado y creo que no le puedo exigir mucho mas por hoy.

Mi estómago sigue regular, pero mucho mejor que ayer. Lo que si que noto es un hambre insaciable. Pensé que sería normal y no me había parado a pensarlo demasiado pero ayer hablando con una amiga, paciente también, me confirmó que se debía a los antibióticos.