LUNES
Hoy me siento de nuevo tan cansada como la primera semana, con esa sensación de pesadez cerebral. Ya lo he notado al abrir los ojos esta mañana y no me ha extrañado porque el fin de semana tampoco me he sentido tan bien.
En la clínica he conocido a una mujer que está bien después de las 6 semanas con Rocephine. Hoy era su primer día con Azitromicina. Estaba feliz pero con mucho miedo a que sus síntomas pudiesen volver.
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MARTES:
Estoy débil. Hablando con mis compañeros de IV todavía no he conocido a nadie que tenga los mismos síntomas que yo en los ojos.
Hoy me he enterado de que han aprobado una nueva ley en España por la que “tenemos derecho a recibir tratamiento médico en otro Estado miembro de la UE y que nuestro país de origen cubra total o parcialmente los costes”
Por supuesto que seguimos siendo enfermos no reconocidos en nuestro país donde niegan la existencia del lyme crónico, niegan la validez de los análisis que demuestran nuestra enfermedad y niegan también la eficacia de tratamientos prolongados con antibióticos.
Por esto no estoy segura de si en nuestro caso se aplicaría esta ley aunque justamente se debiera. Pero vale la pena preguntar, insistir, presionar y averiguar mas cosas sobre este asunto.
Aquí os dejo unos links:
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MIERCOLES:
Hoy he pasado el día mas cansado desde que empecé con el tratamiento. Tan cansada que me he sentido mareada e incluso por momentos he tenido la sensación de necesitar vomitar.
Aun así salí de casa e intenté pasar un buen rato con una amiga pero ha sido duro. Me sentía como si me acabasen de despertar en medio de la noche en lo mas profundo del sueño tras haber dormido solo 3 horas. Y esa sensación de sueño profundo ha sido continuo, no he logrado despejarme ni un poquito a lo largo del día.
Será la regla? Será el Tinidizadole? Será el herx que dicen que puede empezar a la tercera o cuarta semana de tratamiento?
Hablando con mis compañeros todavía no he conocido a nadie que tenga los mismos síntomas en los ojos que yo.
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JUEVES:
Muy cansada. Me mareaba intentando entender las conversaciones, cuando me levantaba de golpe o cuando movía la cabeza rápido. Hubo un momento en el que incluso pensé que me iba a desmayar. Aguanté el día pero no se como lo hice.
La verdad que llevo unos días durmiendo bastante mal. Nunca he tenido problemas para dormir como tantos otros pacientes pero estas últimas noches he pasado calor, sudado y me he despertado varias veces. Quizás esto también haya influido en el cansancio extremo de esta semana.
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VIERNES:
Hoy en la clínica me han dicho que no llevan demasiados meses administrando tratamiento IV a los pacientes. Me pregunto que es lo que ha hecho cambiar de idea a nuestro médico. Ha visto mayores mejorías en pacientes con IV? Para que casos es necesario y para cuales no?
Aquí dejo un link a un blog que escribe un médico LLMD con muy buena información. A mi me resulta muy interesante. Lo malo es que, como casi todo lo relacionado con el lyme crónico, está en inglés:
DOMINGO:
Estoy muy cansada, mareada. Caminando por el centro de Amsterdam (fui a pasar el fin de semana) siento que pierdo el equilibrio. No me caigo pero es la sensación que tengo. A mi alrededor sucede el caos; coches, bicis y personas. Siento que pierdo la percepción del espacio y tengo que concertare muchísimo para no chocar con nadie. Cuando me levanto rápido siento que todo me da vueltas. Estoy muy débil y solo quiero volver a mi casa, a mi cama.
Uff...por si aún no lo tienes claro, me temo que tienes un Herxh de los buenos. Todos esos síntomas que describes, los he pasado (y sigo pasando) yo desde hace 3 meses con los abx orales. Es justo tal y como lo cuentas, esa sensación de no poder más y caerte, las ganas de vomitar incluso, el mareo increíble...la debilidad. Es un herxh porque lo conozco bien, ya es mi compañero de viaje...es duro, pero significa algo y es bueno! Me asusta un poco al leerte cual será mi reacción si te sigo en el tratamiento IV, dado que con los orales me he llegado a poner muy malita, imagino que con ese será multiplicado por 10. El síntoma detrás de los ojos tampoco lo he tenido yo...Mucho ánimo y no pierdas la fuerza!!! Pronto estarás con la Azitromicina y más cerca del final!!
ResponderEliminarGracias Sara!
ResponderEliminarLa verdad es que no tenía claro si mis síntomas se debían al herx o simplemente al efecto de tantos antibióticos en mi cuerpo que me hacían sentir drogada.
Me alegro de saber que seguramente sea un herx porque ya puestos a sentirnos así de mal, mejor que sea por estar matando bichos!
Tu tienes dolores con tus herx? A mi lo que mas me sorprende es que físicamente no me siento peor, sucede todo dentro de mi cabeza. Pensé que con el herx se me multiplicarían los dolores y tendría esa sensación de fiebre extraña que tantas otras veces he tenido...