CUARTA SEMANA AZITROMICINA

LUNES

El fin de semana lo he pasado muy cansada, con dolor de ojos, problemas en la visión y con mala sensación en el estómago. A veces náuseas, a veces gases y a veces acidez.

Hoy lunes he estado investigando acerca de mis mareos, náuseas y palpitaciones cuando estoy de pie. Parece que puede ser debido a algo llamado POTS (síndrome de taquicardia postural) causado por la borrelia o la babesia.

Aquí una explicación que he encontrado en internet acerca de este síndrome:

En el POTS la disfunción se relaciona con los mensajes que los nervios transmiten a los vasos sanguíneos, diciéndoles cuándo expandirse y contraerse. Cuando alguien se para después de haber estado acostado se supone que los vasos sanguíneos deben contraerse para que una mayor cantidad de sangre sea bombeada a su cabeza.

Sin embargo, en el POTS los vasos sanguíneos están demasiado dilatados, y la sangre se asienta en la parte inferior del cuerpo. Cuando la persona se pone de pie, no llega suficiente sangre al cerebro, dejándola mareada y sintiendo vértigo.

Eso ocasiona que el corazón se acelere, condición conocida como taquicardia, a medida que intenta llevar sangre a la cabeza.

Estas personas no pueden permanecer erguidas. Pueden experimentar un descenso de 20 a 30 por ciento en el flujo sanguíneo al cerebro cuando intentan ponerse de pie. Esto ocasiona dificultades cognitivas: no pueden pensar bien cuando están de pie.

Sin embargo, el corazón acelerado, el mareo y la mente brumosa son apenas tres de muchos síntomas del POTS, que puede incluir cualquiera o todos los siguientes: desmayos, fatiga extrema, jaquecas, dolores de estómago, náusea y vómito, dificultad para concentrarse, debilidad en la piernas, sensaciones inusuales de calor o frío, sudoración excesiva, decoloración azul o púrpura de las piernas o pies y, quizá debido a todo lo anterior, sentimientos de ansiedad o depresión.

El POTS es diagnosticado con mayor frecuencia haciendo que el paciente se acueste sobre una mesa inclinada. Desde una posición boca abajo, es elevado abruptamente hasta ponerlo derecho. Un aumento cardíaco de 30 latidos por minuto es una clásica señal de POTS.

En mi caso dudo un poco acerca de si es lo que tengo o no porque no me ocurre al cambiar de posición, (tumbada, sentada, de pie) me ocurre solo cuando estoy de pie quieta, aunque sea después de haber caminado durante una hora. No sé hasta que punto es normal en POTS pero si no sufro de ésto sufro de algo muy parecido. La explicación que hay detrás de los síntomas, sobre la sangre que no consigue llegar al cerebro, me parece muy plausible e incluso puede explicar el hecho de que caminando me sienta bien. Al moverse, el cuerpo se activa, la sangre se mueve y llega al cerebro mas fácilmente. 

Quizás he tenido estos síntomas a lo largo de los años pero se han acentuado muchísimo con este tratamiento.

He leído que también puede ser un claro signo a de Babesia. Quiero enviar mi sangre a Igenex para analizar coinfecciones. Quizás sea un motivo por el que no estoy mejorando como se supone que debiera.

Por otro lado mi ojo ya está casi bien... Sigo teniendo algún punto rojo y partes amarillas, pero ha mejorado mucho. Lo único es que no veo bien, veo más borroso que de costumbre y hay momentos en los que me duele mucho mas que el otro.

He sentido palpitaciones y falta de aire estando tumbada y de pie. No sé si estoy asustada, si es la ansiedad o la enfermedad. Tendré q ver como paso la semana.

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MARTES

Me duelen las piernas como cuando tengo la regla. Será que tengo algo inflamado en la zona de los ovarios o el estómago? Un chico en la clínica, que sufre de la enfermedad de crohn, me ha dicho que cuando tiene el intestino inflamado siente un dolor en las piernas. El me hizo relacionar por primera vez la inflamación en la zona abdominal con el dolor de muslos.

Aunque mirando hacia atrás es el mismo dolor que sufrí mucho durante los primeros años de enfermedad. Recuerdo una vez que me vino la regla la primera vez que me “curé“ y al sentir ese dolor en las piernas tan fuerte y característico me acordé de lo que había sufrido un año antes con la misteriosos enfermedad. Relacioné los dos dolores inmediatamente.

Además me duele el estómago también. Supongo que es por la azitromicina que, aunque pasa directamente a la sangre, algún daño debe hacer.

Poco más que contar. Cansada como siempre, dolor de ojos y visión borrosa y más cansancio físico que con el Rocephine.

Mi amiga ha llegado a la clínica esta mañana tras haber pasado una horrible noche sin casi dormir por los dolores intensos que tenía por todo el cuerpo, pero sin embargo ha llegado con una enorme sonrisa y me dice que está súper feliz. Tiene ya un herx! Esto es lo que significa para los enfermos de lyme sentirse peor, una victoria, una esperanza de que el tratamiento está funcionando y nos llevará a un mejor lugar. Yo también quiero sentirme fatal!!!

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MIERCOLES

Hoy ha sido un día sin mucho que contar. Solo me quedan dos semanas de tratamiento y me está afectando en el ánimo. Estoy nerviosa y ansiosa porque quiero ver ya la señal que tanto llevo esperando, la señal que me ayude a saber que voy por el buen camino y que me infunda mas fuerzas para seguir luchando.

Supongo que en las dos semanas que me quedan no van a cambiar mucho las cosas y que necesitaré seguir teniendo paciencia una vez vuelva a madrid. 

Me agarro a los pequeños avances que he visto en mi salud y a los posibles pequeños herx que he sufrido para no perder la esperanza.

Hoy he sentido bastantes nauseas. En el carrefour no podía pensar en la comida que compraba porque se me revolvía el estómago. Pero siempre sin vomitar, sin ni siquiera la sensación de tener que ir corriendo al baño. Solo la lavadora en el estómago.

Por otro lado tengo los dos pulgares acartonados. Los puedo mover, pero no con agilidad y siento una extraña sensación. Esto puede ser tanto por el lyme como por utilizar demasiado el móvil! ;)

El corazón lo sigo notando a veces palpitar fuertemente. Noto como resuena dentro del pecho y como el sonido se propaga por el cuerpo. Palpita mas rápido pero sobretodo mas fuerte. Lo siento sobretodo cuando estoy tumbada en la cama o de pie quieta.

Sigo sin saber si es ansiedad, nervios, preocupación o una consecuencia del lyme.

El día 17 de Mayo es el día internacional del lyme y algunos enfermos hemos pensado en realizar un pequeño vídeo para crear algo de visibilidad acerca de la enfermedad en España. Aquí os dejo las palabras de una amiga y enferma por si queréis colaborar:

Con motivo del día Mundial de la lucha contra el Lyme, en Mayo, se van a celebrar diversos actos en EEUU, Canada, Australia, Reino Unido, Bélgica, Alemania, etc.

En España, este año no se han podido dar las condiciones para organizar algo, ya que prácticamente estamos empezando a movilizarnos, pero queremos al menos darle protagonismo y empezar a "mover" nuestra enfermedad para que se conozca, mostrar que existe y que somos muchos los afectados que luchamos además de con el Lyme, contra la ignorancia de los propios médicos que no nos tratan.

Por todo eso, hemos decidido hacer una pequeña campaña en Internet, en forma de vídeo de youtube, en el que queremos mostrar fotos de los enfermos con un cartel, escrito en español, en el que contemos en un par de frases algo significativo sobre nosotros y la enfermedad, cómo los años que llevamos enfermos, los diagnósticos anteriores, lo que nos dicen los médicos españoles,etc. Un mensaje que llegue a la gente y les ayude a entender que ésta, es una enfermedad grave e incapacitante, que necesita reconocimiento y tratamiento, que no nos podemos ver obligados a tratarnos fuera de España porque aquí nos ningunean y nos ignoran.

Luego, se tratará de unir todas las fotos en un montaje de vídeo y colgarlo en youtube con un mensaje claro: El Lyme Existe en España.

Os animo a todos a participar, y os pido vuestra colaboración, haciendo esas fotos y mandándolas al correo de la Asociación alcelyme@hotmail.com, y si no queréis renunciar a VUESTRA PRIVACIDAD, bastará con que os pongáis el cartel delante de la cara, y pongáis vuestra edad por ejemplo, por dar algún dato. Pero lo importante son los mensajes y que se vea que somos muchos!!!